Cuando Zoë Armstrong recibió un informe de ultrasonido que mostraba signos de endometriosis, llamó a su madre y lloró. Después de años de sufrimiento y de buscar ayuda médica, por fin tenía una respuesta.
“Verlo en papel fue como: ‘No estoy loca’”, recordó la joven de 31 años. “Sabía muy bien lo que sentía en mi propio cuerpo”.
La experiencia de Armstrong no es inusual. El Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos afirma que las personas pueden esperar una década o más tras el inicio de los síntomas para recibir un diagnóstico de endometriosis. Esta dolorosa afección, que provoca el crecimiento de tejido similar al revestimiento del útero en otras partes del cuerpo, afecta a 1 de cada 10 mujeres en todo el mundo.
Nuevas pruebas que se utilizan en otros países buscan ayudar a resolver este problema. Aunque generan esperanza entre médicos y pacientes, aún no están disponibles en Estados Unidos y algunos expertos consideran que serán una herramienta útil, pero no una solución completa.
La endometriosis puede causar dolor debilitante
Las investigaciones sugieren que la endometriosis es un tipo de enfermedad inflamatoria crónica. Se desconoce la causa exacta, aunque los expertos señalan que la genética influye.
Los síntomas varían según la extensión de la enfermedad y la ubicación del tejido. Por lo general, se encuentra en órganos como la vejiga, el intestino o los ovarios, pero en casos raros puede aparecer fuera de la pelvis. Los síntomas pueden incluir hinchazón, fatiga e infertilidad, y el más común es el dolor durante la menstruación, las relaciones sexuales y las deposiciones.
“Puede ser un dolor debilitante que te impide ir a la escuela o al trabajo, o te deja en cama durante días”, dijo la doctora Drorit Or, del hospital Mount Sinai West en Nueva York.
Los primeros síntomas de Armstrong, a los 11 años, fueron dolores punzantes en el lado izquierdo que la llevaban repetidamente a la enfermería escolar. De adulta, también sufrió dolor intenso, náuseas, menstruaciones abundantes, acné y quistes ováricos que se rompían.
Poco después de casarse, hace un par de años, experimentó un dolor que comparó con tener un pequeño esgrimista dentro de ella “apuñalándome sin cesar durante horas”.
Muchas razones para un diagnóstico tardío
Armstrong fue diagnosticada finalmente a los 29 años por un médico que también padecía la enfermedad.
Una ecografía detectó un endometrioma, un quiste lleno de líquido. Buscó la palabra en Google y fue entonces cuando lloró por primera vez con su madre. También lloró cuando una enfermera le dio el diagnóstico verbalmente y cuando la cirugía lo confirmó formalmente.
Una de las razones por las que el diagnóstico puede tardar tanto, según los expertos, es que pacientes y médicos suelen normalizar el dolor menstrual. Los síntomas también pueden superponerse con los de otras afecciones, y no todos los profesionales de la salud tienen conocimientos o experiencia en endometriosis, señaló la doctora Megan Billow, de la Clínica Cleveland.
Un paso útil que los pacientes pueden dar, sugirió Or, es llevar un diario donde registren cuándo ocurre el dolor, dónde se localiza y qué tan intenso es.
“Así, cuando vayas al médico, irás preparada”, dijo. “Definitivamente puedes preguntar: ¿Cree que tengo endometriosis?”.
Nuevas pruebas de endometriosis se usan fuera de Estados Unidos
Actualmente hay nuevas pruebas diagnósticas disponibles en otros países, pero la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) no las ha aprobado.
Una es una prueba de media hora llamada EndoSure, que detecta la endometriosis midiendo señales eléctricas en el intestino mediante sensores colocados en el abdomen; los resultados están disponibles para el médico después. Otra, Endotest, analiza una muestra de saliva en busca de microARN que puedan indicar la presencia de la enfermedad y entrega los resultados a los pacientes en dos o tres semanas.
En el Reino Unido, un instituto que brinda asesoramiento sanitario nacional publicó recientemente un borrador de guía que recomienda el uso de ambas pruebas en el Servicio Nacional de Salud durante tres años, mientras se recopila más evidencia sobre su eficacia. El objetivo es acelerar el diagnóstico en atención primaria.
El doctor Mark Noar, fundador de EndoSure, con sede en Maryland, dijo que la empresa está en proceso de presentar su solicitud ante la FDA en Estados Unidos, buscando la aprobación para que la prueba se utilice como ayuda para que los médicos realicen el diagnóstico.
Mientras tanto, la empresa francesa Ziwig está dando los pasos finales para que Endotest esté disponible para los pacientes estadunidenses a través de otra vía que permite que las pruebas desarrolladas en laboratorio se ofrezcan en ciertos laboratorios certificados sin aprobación de la FDA. El doctor Andrew Spiers, de Ziwig, dijo que la prueba diagnóstica es un punto de partida. Una vez que el médico sabe que hay endometriosis, dijo, sería el momento de hacer imágenes si aún no se han hecho.
“No diría que es la única herramienta que un paciente tendría en su proceso diagnóstico”, afirmó Spiers.
Los médicos estadunidenses coinciden en que estas pruebas no reemplazarían otras herramientas y métodos de diagnóstico, pero pueden ser útiles. Sin embargo, no resolverán el persistente problema de normalizar el dolor menstrual.
Hay varios tratamientos disponibles para la endometriosis
Con un diagnóstico, las mujeres pueden trabajar con sus médicos en planes de tratamiento.
Los tratamientos para el dolor de la endometriosis incluyen analgésicos como el ibuprofeno y un medicamento recetado específicamente para la endometriosis; terapias hormonales como píldoras anticonceptivas, terapia con progestina y medicamentos que detienen temporalmente la menstruación; y tratamientos quirúrgicos, incluida la histerectomía en algunos casos graves.
Armstrong se sometió a una cirugía de escisión, un procedimiento para eliminar las lesiones de endometriosis y el tejido cicatricial. Dijo que todavía ve a unos tres médicos por semana para terapia del suelo pélvico y otros problemas. También visita escuelas secundarias y preparatorias de la ciudad de Nueva York con la Fundación de Endometriosis para educar a los estudiantes.
“Necesitan saber qué señales buscar, no solo para la endometriosis, sino para otras afecciones de salud femenina en general”, dijo.
Or, la doctora del Mount Sinai, dijo que las mujeres jóvenes deben saber que hay ayuda disponible y esperanza.
“No tienes que vivir con dolor”, dijo Or. “Puedes tener una vida muy, muy buena manejando esta enfermedad”.
