El verano pasado, Celine Dion protagonizó un momento cultural impresionante. Fue en la ceremonia de inauguración de los Juegos Olímpicos de París, justo después de una larga, alocada y maximalista preparación para el encendido del pebetero olímpico. De repente, estaba ella en una terraza de la centelleante Torre Eiffel, con un brillante vestido de Dior. Mientras cantaba, una marejada de aplausos y vítores resonó entre el público. Celine Dion estaba viva y cantaba. Y, si no lloraste, era porque no te habías enterado.
Se muestran vulnerables
Era difícil no enterarse. Unas semanas antes de las Olimpiadas se estrenó “Soy Céline Dion”, un documental muy promocionado que mostraba a los espectadores qué había sucedido en su vida desde que quedó prácticamente confinada en casa a causa del síndrome de la persona rígida, un trastorno extremadamente raro que, en el caso de Dion, provoca aterradores espasmos en todo el cuerpo, tan graves que pueden romper huesos.
Quien haya visto el documental sabe cómo son estas crisis, porque Dion se dejó filmar en una de ellas, durante 10 minutos, mientras su cuerpo parecía congelado en agónicas contorsiones.
Para entonces ya conocíamos el universo de la enfermedad de Dion; la habíamos visto encerrada en su complejo de Las Vegas, rodeada de médicos, incapaz de caminar bien, incapaz de cantar bien, a menudo en decúbito supino, con el cuerpo distendido y la piel en carne viva. En términos de transparencia radical, el documental es un hito: un estándar completamente nuevo sobre la valentía para divulgar un incidente de salud.
Se muestran como lo que son: seres humanos
Dion no es la única celebridad que ha invitado al público a ser testigo de la vida con una enfermedad grave. El documental de Lady Gaga de 2017, “Gaga: Five Foot Two”, reveló la lucha diaria de la estrella con la fibromialgia, y en “Still”, del año pasado, Michael J. Fox –una figura innovadora en términos de transparencia sobre las enfermedades de los famosos– subió aún más el listón sobre la gravedad de su enfermedad de Parkinson. Selma Blair, quien pasó una parte de su carrera ocultando sus síntomas, reveló finalmente que le habían diagnosticado esclerosis múltiple y empezó a publicar en las redes sociales información muy personal sobre su estado de salud.
El año pasado, un número de la revista Vogue británica la presentó en portada con un vestido ajustado de color beige, zapatos de charol y un bastón, y un titular que la definía como “Dinámica, atrevida y discapacitada”.
Para los seguidores, estas narrativas pueden crear una especie de montaña rusa de sentimientos. Ves a Lady Gaga disminuida y sollozando a causa de un implacable dolor en todo el cuerpo y, luego, aparece suspendida desde lo alto de un estadio de Houston para una actuación en el medio tiempo del Super Bowl. Se ve a Celine Dion en un ataque desgarrador y horrible y luego cantando a pleno pulmón una canción de Edith Piaf desde las alturas.
La función sigue
Sin duda, la intención es mostrar que esas estrellas son solo humanas, que sus vidas y sus cuerpos tienen el mismo potencial de sufrimiento que los nuestros.
Pero las escenas que nos ofrecen estas historias son casi inhumanas. Y al verlas, empecé a preguntarme si las estrellas que las protagonizaban no terminaban sintiéndose enjauladas por el aparentemente necesario marco de Hollywood en el que la inspiración y el drama tienen que primar sobre los matices y los múltiples puntos de vista. Dion y Gaga tienen que adaptarse a enfermedades para las que no existe cura conocida. ¿Qué hacen ahora? La respuesta es sinónimo de su trabajo: seguir la función.
¿Héroes triunfantes?
Sin embargo, la concienciación y la normalización no parecen ser los objetivos de las narraciones de las enfermedades de estrellas como Gaga o Dion. Estos documentales no están concebidos para hacer sentir al espectador que la mala salud es una parte de la vida que todo el mundo puede experimentar; más bien parecen historias sobre héroes triunfantes que nunca sucumbirán. La persona con un trastorno neurológico raro podría consolarse momentáneamente al ver que Dion también lo padece, y el paciente fibromiálgico podría sentirse validado por la franqueza de Gaga. Pero, en última instancia, a pocos enfermos les ayudará la idea de que, para que la enfermedad sea aceptable, hay que vencerla. El arco de este tipo de historias solo puede crear más presión y alienación para las personas que viven con enfermedades crónicas o discapacidades. Ella está en la Torre Eiffel; ¿por qué yo no puedo salir de la cama?, podrían preguntarse.
