Más de 50 millones de personas en el mundo padecen esta patología. Un experto explicó cómo puede evolucionar hacia un buen pronóstico y el padre de una niña de 13 años que lo padece contó las dificultades del día a día de pacientes y familias.
Más de 50 millones de personas a nivel global padecen de epilepsia, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hoy, como cada 24 de mayo, se conmemora el “Día por los derechos de las personas con epilepsia”, instaurado en 2006 por el organismo multilateral con el objetivo de alcanzar mejoras concretas que les brinden una mejor calidad de vida a quienes tienen la enfermedad y a su círculo cercano.
Si bien en la mayoría de los países existe un marco legal que apunta a garantizarles el acceso a un diagnóstico temprano y a tratamientos adecuados, además de mecanismos que faciliten su integración social, educativa y laboral. Sin embargo, muchos de estos derechos no se cumplen o están condicionados por los obstáculos que día a día deben afrontar los pacientes y sus familias. Una situación de este tipo atraviesan muchas personas en Argentina.
En el país, los derechos de las personas con epilepsia están contemplados en la Ley 25.404, que fue sancionada en 2001, pero recién fue reglamentada ocho años después. La norma estipula que deben recibir medicación antiepiléptica en forma gratuita cuando no cuentan con cobertura social, rechaza la discriminación en todos los ámbitos y promueve campañas para generar conciencia y difundir conocimientos sobre esta patología.
“Los derechos vulnerados en general están vinculados a un desconocimiento de la enfermedad. El trabajo de todos nosotros es hacer evidente este trastorno para que se conozca y así ir disminuyendo los prejuicios”, planteó el doctor Santiago Galicchio (MP 11147), neurólogo infantil del Hospital de Niños Víctor J. Vilela de Rosario. El experto destacó el lema que impulsa la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), que es “epilepsias fuera de las sombras”.
“La integración social de personas con epilepsia depende mucho de perderle el temor a la enfermedad, saber acompañar el padecimiento y generar situaciones seguras y de empatía con los pacientes”, agrega Galicchio.
Un trastorno frecuente, con pronóstico favorable
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes a nivel global: cada año se detectan cinco millones de casos nuevos, según los últimos datos publicados por la OMS. Se trata de una enfermedad crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes. Estos son episodios breves de movimiento involuntario que pueden ser parciales (cuando involucran una parte del cuerpo) o generalizados. En los cuadros más violentos, puede estar acompañada por la pérdida de conciencia.
“La incidencia actual a nivel mundial oscila entre el 0,5% y 1%, y es más frecuente en la infancia y en los ancianos”, explicó el doctor Galicchio y resaltó un dato positivo: “Entre el 70% y 75% de las epilepsias tienen un pronóstico favorable y muchas de ellas evolucionan a la curación”. Ahí es donde entra en juego uno de los derechos fundamentales para los pacientes: el acceso a un diagnóstico temprano.
En la Argentina, sostuvo el especialista, el sistema de salud está preparado para diagnosticar la epilepsia tanto en niños como en adultos en centros de salud públicos y privados. “Todo neurólogo está capacitado para manejar pacientes epilépticos en general, haciendo la salvedad del 25% aproximado de epilepsias farmacorresistentes que requieren posiblemente de un profesional especializado”, aclaró.
La tecnología allanó el camino. Los avances en telemedicina permiten hoy llegar a lugares lejanos y, con la ayuda de algún médico generalista o enfermero entrenado, se pueden evacuar consultas diagnósticas e indicar tratamientos adecuados en sitios con difícil acceso a especialistas.
Pero el conflicto se plantea cuando por problemas estructurales, barreras burocráticas o falta de información estos mecanismos se demoran. “El diagnóstico tardío genera un mayor número de crisis convulsivas y por lo tanto un mayor deterioro, sobre todo en la infancia con un cerebro en desarrollo; y en adultos, con pérdida laboral, ausentismo y trastornos emocionales”, advirtió.
