Susan Hirsch estaba visitando a su padre en el hospital donde se recuperaba después de una caída y se sorprendió al encontrarlo, devoto de su madre desde hacía mucho tiempo, coqueteando con una enfermera como si «tuviera 17 años y estuviera en la Marina nuevamente», dijo.
La Sra. Hirsch, educadora de 67 años en atención a la memoria de Palmyra, Pensilvania, regañó a su padre. Pero la amonestación solo enfureció al hombre de 93 años; ella recuerda que él le dijo, «con malas palabras», que saliera de su habitación mientras ella se escabullía.
Más de 11 millones de adultos en Estados Unidos cuidan a personas con diagnóstico de Alzheimer y otras formas de demencia. Además de la pérdida de memoria, la mayoría de las personas con demencia experimentarán cambios de humor y comportamiento, como agresividad, apatía, desorientación, depresión, deambulación, impulsividad y delirios.
Muchos cuidadores describen los cambios de humor y personalidad como los síntomas más preocupantes. Si bien los antipsicóticos y sedantes se utilizan a menudo para tratar los problemas de humor relacionados con la demencia, su eficacia es limitada.
Para controlar los cambios de humor y sentirse menos afectados por ellos, es útil que los cuidadores recuerden que esos cambios son causados por cambios en el cerebro, dijo el Dr. Nathaniel Chin, geriatra y profesor asociado en el departamento de medicina de la Universidad de Wisconsin-Madison.
“No es culpa de nadie”, dijo, y reconocer esto puede ayudarte a “sentirte menos molesto con tu ser querido”.
Ese día en el hospital, por ejemplo, la enfermera acompañó a la Sra. Hirsch al pasillo y le explicó con delicadeza que su padre, quien antes había presentado síntomas más leves de demencia, no se portaba mal a propósito. «No me reprendió, y fue de gran ayuda», dijo la Sra. Hirsch; la conversación la ayudó a sobrellevar los cambios de humor de su padre hasta que falleció tres meses después.
Comprenda por qué ocurren los cambios de humor.
Los cambios de personalidad y estado de ánimo suelen deberse al deterioro de las partes del cerebro que controlan la atención, el aprendizaje, las emociones y otras facultades. Por ejemplo, una persona que ha perdido células en el lóbulo frontal, responsable de la concentración y el comportamiento, puede volverse más pasiva a medida que disminuye su capacidad de planificación, según el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco ; también puede reaccionar violentamente al disminuir el control de sus impulsos.
Además, las personas con demencia tienen menos energía cerebral para procesar y adaptarse a sensaciones (como el dolor o la fatiga) y estímulos ambientales, afirmó el Dr. Chin. Muchos expertos también coinciden en que las personas con demencia tienen un umbral de estrés más bajo que antes y podrían sentirse abrumadas con mayor facilidad. En este punto, una persona con demencia puede volverse repentinamente agitada o combativa, o empezar a gritar y vociferar, añadió.
A medida que la enfermedad progresa, las personas pierden habilidades lingüísticas y se comunican más a través del comportamiento, explicó Fayron Epps, profesora de enfermería del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio. Por ejemplo, una persona podría necesitar ir al baño, pero no puede expresarlo verbalmente y podría golpear algo para expresar su frustración, explicó la Dra. Epps. «Como cuidador, es fundamental investigar el origen de este estado de ánimo», añadió.
DESTRUCCIÓN de los comportamientos desafiantes.
La Dra. Helen Kales, psiquiatra geriátrica y directora del departamento de psiquiatría y ciencias del comportamiento de la Universidad de California en Davis, realizó una investigación con colegas y descubrió que los cuidadores que tienen un sistema para abordar los síntomas conductuales experimentan menos estrés que otros cuidadores.
Desarrollaron un programa de educación para cuidadores, conocido como el Enfoque DICE , que significa: Describir, Investigar, Crear y Evaluar. Este enfoque enseña a los cuidadores a describir los cambios de humor detalladamente (anotando cuándo, dónde e incluso con quién ocurren), investigar por qué podrían estar sucediendo, generar respuestas informadas y evaluar su éxito.
La Dra. Kales describió un caso en el que cuidadores capacitados por DICE ayudaron y calmaron a una residente de una residencia de ancianos que deambulaba a cierta hora todos los días. Tras investigar las posibles causas y descubrir que solía ser una jardinera apasionada, los cuidadores comenzaron a llevarla al patio de la residencia una vez al día para ayudarla a «ensuciarse las manos». Esta práctica diaria de jardinería la detuvo, explicó la Dra. Kales.
DICE también puede ayudar a los cuidadores con la sobrecarga personal. Al aprender a observar quién está en la habitación o qué se ve en la televisión cuando aparecen los síntomas, los cuidadores pueden volverse expertos en detectar patrones, ver los problemas desde la perspectiva de sus cuidadores y crear planes para reducir o eliminar los síntomas. Esto podría incluir poner un video de cocina tranquilo en YouTube en lugar de las noticias de las cinco o bañarse con menos frecuencia si hacerlo a diario es un punto crítico, dijo el Dr. Kales.
Y si la persona que cuidas se vuelve violenta, es importante tener un plan de escape, aconsejaron los expertos. La Sra. Hirsch recomendó llevar el teléfono contigo si necesitas salir de casa, para que puedas pedir ayuda y mantenerte a ti y a tu ser querido a salvo.
Enfatizar el tono sobre la verdad.
Las personas con demencia pueden no entender exactamente lo que usted les está comunicando, pero comprenderán su tono y lenguaje corporal, afirmó William Haley, profesor de estudios sobre el envejecimiento en la Universidad del Sur de Florida, quien aconsejó hacer todo lo posible por hablar con calma, con el rostro y la postura relajados.
Y, dijo, no hay que obsesionarse demasiado con los hechos. Decirle a una persona con demencia de forma irritable y correctiva que es miércoles, no jueves, podría perturbarla aún más. Y recordarle a alguien un dolor más grande que ha olvidado —por ejemplo, que su cónyuge ya falleció— puede ser devastador, dijo el Dr. Haley.
En cambio, si tu ser querido pregunta por alguien que ya no está vivo, simplemente dile que crees que esa persona está bien y cambia de tema, sugirió. «No es una mentira permanente», dijo. «Y para mí, es más moral que confrontarlos con una verdad terrible que solo les causará dolor y pena».
Es una filosofía empleada por Martin Schreiber, autor de «Mis dos Elaines», un libro sobre su experiencia cuidando a su esposa, quien vivió con Alzheimer durante más de 15 años. Algunos cuidadores se resisten a mentir, pero tergiversar la verdad puede ser una forma de integrarse amablemente en su mundo y, al mismo tiempo, aliviar el propio estrés, afirmó el Sr. Schreiber, exgobernador de Wisconsin.
En lugar de discutir con Elaine si pedía una copa de vino poco después del desayuno, finalmente aprendió que «un no» no es la respuesta», dijo. «La respuesta es: ‘¿Quieres vino tinto o vino blanco? ¿Quieres una copa más grande o más pequeña? ¿Y la tomamos con los vecinos? Y ya que lo pensamos, tomémonos un café’».
“No se puede afrontar esta enfermedad con éxito”, dijo, pero mentir y redirigir son dos estrategias útiles que él y muchos otros cuidadores han utilizado para brindar consuelo y apoyo.
Abraza la luz.
La Dra. Kales ha descubierto en algunas de sus investigaciones que asegurar que las personas con demencia se expongan regularmente a la luz natural y a otras formas de luz brillante puede mejorar su sueño y estado de ánimo. Además, dormir bien por la noche puede reducir el síndrome vespertino , las crisis nerviosas que pueden ocurrir con la demencia al final del día o en cualquier momento del día, si hay suficiente estrés y fatiga.
Dar un paseo matutino o realizar otra actividad al aire libre puede beneficiarlos a ambos, dijo la Dra. Kales. Pero si no es posible salir al aire libre, una buena alternativa es que su ser querido se siente frente a una ventana o frente a una cabina de fototerapia (un dispositivo que imita la luz del día) durante unos 30 minutos, añadió.
Reduce el aburrimiento si es posible.
Dado que el aburrimiento puede causar cambios de humor, la Dra. Kales y sus colegas crearon una lista de 96 actividades que las personas con demencia pueden realizar solas o con sus cuidadores. El Dr. Haley también ha oído hablar de personas con demencia para quienes doblar toallas, barrer una entrada larga y, en el caso de una maestra jubilada, «calificar exámenes» (marcar una pila de correos electrónicos impresos que le proporcionó su cuidador) se han convertido en pasatiempos favoritos que les brindan satisfacción y orgullo, comentó.
El Dr. Epps señaló que ver sermoncillos en línea ( servicios religiosos abreviados diseñados específicamente para personas con demencia ) puede ser reconfortante para las personas religiosas que ya no pueden asistir a la iglesia en persona.
Pero hay muchas otras maneras en que los cuidadores pueden adaptar sus experiencias. Charlie Kotovic, de 62 años, notó que su esposa, Kathryn, de 64, a quien le diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano hace cuatro años, se ponía ansiosa en los viajes largos. Así que canceló sus planes de viajar más lejos.
Conducir hasta la cabaña familiar, a un par de horas de su casa en Minneapolis, se ha convertido en su nueva escapada favorita; todavía familiar para ella y manejable para él, dijo el Sr. Kotovic. Y escuchar música de viejos programas de televisión mientras viajan ayuda a su esposa a evitar los ocasionales momentos de tristeza, añadió.
Mientras Kathryn crecía, su madre solía poner viejas canciones de Broadway. «Esa música la transporta al pasado», dijo el Sr. Kotovic. «Es su lugar feliz».
